⚠️ سلب مسئولیت پزشکی و حقوقی
این محتوا اطلاعرسانی درباره گزینههای درمانی بینالمللی تالاسمی ماژور است و جایگزین نظر هماتولوژیست معالج نیست. بتا-تالاسمی ماژور یک اختلال ژنتیکی با نیاز به تزریق خون مادامالعمر است. تصمیمگیری باید بر اساس گایدلاین TIF 2024، وضعیت آهن (Ferritin، MRI T2* کبد/قلب)، و وجود جهشهای خاص بتا-گلوبین انجام شود. CartCellTherapy فقط درخواست تماس شما را برای مراکز درمانی ارسال میکند و هیچگونه خدمات پزشکی، ارزیابی پرونده، یا مشاوره درمانی ارائه نمیدهد.
اگر به تزریق خون مادامالعمر وابسته هستید و دهنده سازگار برای پیوند ندارید، این صفحه ژندرمانی مبتنی بر CRISPR/Cas9 و Casgevy را — که ۹۰٪ بیماران را از تزریق خون بینیاز میکند — بررسی میکند.
ایران یکی از بالاترین نرخهای تالاسمی ماژور در جهان را دارد (حدود ۲۰,۰۰۰ بیمار ثبتشده). بسیاری از این بیماران دهنده HLA-matched برای پیوند مغز استخوان ندارند و به تزریق خون مادامالعمر وابسته هستند — همراه با عوارض تجمعی آهن، آسیب قلبی و کبدی. اما امروزه ژندرمانی با CRISPR/Cas9 این معادله را تغییر داده: یک بار درمان، ۹۰٪ استقلال از تزریق خون. Casgevy (تأییدشده FDA) و کارآزماییهای چین این درمان را ممکن کردهاند.
استاندارد: تزریق خون منظم هر ۲-۴ هفته (هدف Hb > ۹-۱۰ g/dL)، شلاتورهای آهن (Deferoxamine/Desferal، Deferiprone، Deferasirox) برای جلوگیری از اضافه بار آهن (Iron Overload). پیوند آلوژنیک مغز استخوان (Allo-HSCT) از خواهر/برادر HLA-matched در مراکز تهران (شریعتی) و شیراز انجام میشود و نرخ درمان قطعی ۸۰-۹۰٪ دارد — اما فقط ۲۵-۳۰٪ بیماران دهنده سازگار دارند. برای ۷۰-۷۵٪ باقیمانده، ژندرمانی تنها گزینه درمان قطعی است که در مراکز معتبر بینالمللی در دسترس است.
تکمیل فرم درخواست
فقط نام، شماره تماس، و نوع بیماری را وارد میکنید.
ارسال به مراکز
CartCellTherapy درخواست را برای مراکز درمانی ارسال میکند.
تماس مراکز با شما
مراکز درمانی تماس میگیرند و پرونده پزشکی را درخواست میکنند.
مشاوره و پیشفاکتور
پزشک مرکز درمانی پرونده را بررسی و هزینه را اعلام میکند.
تصمیمگیری نهایی
با مشورت هماتولوژیست خودتان.
فقط نام، شماره تماس، و نوع بیماری خود را وارد کنید.
درخواست شما همزمان برای چند مرکز درمانی معتبر ارسال میشود.
مراکز درمانی با شما تماس میگیرند، پرونده پزشکیتان را بررسی میکنند،
و اطلاعات کامل درباره گزینههای درمانی، شرایط، و هزینهها را در اختیارتان میگذارند.
بدون هیچ هزینهای از طرف CartCellTherapy.
⚖️ سلب مسئولیت حقوقی:
CartCellTherapy یک هاب توزیع درخواست تماس است، نه تسهیلگر سفر درمانی و نه ارائهدهنده خدمات پزشکی. ما فقط درخواست اولیه شما را برای مراکز درمانی ارسال میکنیم. ژندرمانی CRISPR و Casgevy نیازمند Conditioning با Busulfan هستند. ریسک ناباروری و بدخیمی ثانویه (نادر) وجود دارد. تصمیمگیری با مشورت هماتولوژیست.